Offre de thèse
CHU : Mesure de l'impact de l'éducation thérapeutique chez les patients suivis pour une maladie rare
Date limite de candidature
15-09-2024
Date de début de contrat
01-09-2024
Directeur de thèse
GUILLEMIN Francis
Encadrement
Le candidat sera co-encadré par un directeur (F Guillemin) et un co-directeur (J Epstein) qui demandera une ACT. Un encadrement scientifique complémentaire sera assuré par Laetitia Ricci (non HDR) impliquée dans le projet.
Type de contrat
école doctorale
équipe
contexte
Contexte : Les maladies rares présentent des défis particuliers du point de vue du diagnostic (errance diagnostique), de la prise en charge à la fois thérapeutique (méconnaissance des traitements voire parfois absence de thérapeutique existante) et dans l'accompagnement des répercussions de ces pathologies chroniques. En recherche, la rareté de chaque maladie limite les approches statistiques habituelles à moins de regrouper différentes maladies, parfois très différentes, ensembles. L'éducation thérapeutique (ETP) a toute sa place dans l'arsenal de prise en charge des maladies rares mais l'évaluation de l'efficacité de ces programme d'ETP pourrait être limité par l'absence de questionnaire standardisé propre aux spécificités des maladies rares.spécialité
Sciences de la Vie et de la Santé - BioSElaboratoire
INSPIIRE_ INterdisciplinarité en Santé Publique Interventions et Instruments de mesure complexes – Région Est
Mots clés
education thérapeutique, maladies rares, psychométrie, epidemiologie
Détail de l'offre
Contexte :
Les maladies rares présentent des défis particuliers du point de vue du diagnostic (errance diagnostique), de la prise en charge à la fois thérapeutique (méconnaissance des traitements voire parfois absence de thérapeutique existante) et dans l'accompagnement des répercussions de ces pathologies chroniques. En recherche, la rareté de chaque maladie limite les approches statistiques habituelles à moins de regrouper différentes maladies, parfois très différentes, ensembles.
L'éducation thérapeutique (ETP) a toute sa place dans l'arsenal de prise en charge des maladies rares mais l'évaluation de l'efficacité de ces programme d'ETP pourrait être limité par l'absence de questionnaire standardisé propre aux spécificités des maladies rares.
Objectif :
Le projet de thèse vise à produire un ou des instruments de mesure, sous la forme d'un questionnaire, permettant de mettre en évidence l'impact de programmes d'éducation thérapeutique perçu par les patients atteints de maladies rares ainsi que par leurs aidants.
Une première revue de la littérature centrée sur les maladies rares n'a pas retrouvé d'instrument spécifique adapté.
Déroulé de la thèse :
Caractériser à partir de la littérature et d'approches qualitatives (en collaboration avec EDUSANTE et un groupe de travail d'intervenants dans les programmes d'ETP maladies rares) les spécificités de l'éducation thérapeutique dans le cadre des maladies rares.
Réaliser une revue de la littérature sur les instruments de mesure disponibles pour évaluer l'impact de l'éducation thérapeutique (patient reported outcome (PRO)) .
Créer un outil complet ou un complément à un outil existant permettant de mesurer l'impact perçu de l'éducation thérapeutique dans les maladies rares ; ceci en combinant des approches qualitatives et quantitatives en psychométrie.
La partie concernant la revue de la littérature et les analyses de donnée se dérouleront au laboratoire.
Les données des patients seront collectées au sein des centres de référence maladies rares des différentes filières représentant plus de 300 centres en France et comptabilisant plus de 500 000 patients. Un protocole devra être élaboré et être soumis à un CPP.
Le doctorant devra valoriser les recherches conduites sous la forme d'articles scientifiques publiés dans des revues internationales à comité de lecture.
Perspectives :
Les travaux de la thèse permettront de proposer un outil validé permettant d'uniformiser les évaluations par les ARS des programmes l'éducation thérapeutique dans les maladies rares.
Keywords
therapeutic education, rare diseases, psychometry, epidemiology
Subject details
Context : Rare diseases present particular challenges in terms of diagnosis (erroneous diagnosis), treatment (lack of knowledge of treatments, or even absence of existing therapies) and support for the repercussions of these chronic pathologies. In research, the rarity of each disease limits the usual statistical approaches, unless different, sometimes very different, diseases are grouped together. Therapeutic education (TE) has its place in the arsenal of care for rare diseases, but evaluation of the effectiveness of these TE programs could be limited by the absence of standardized questionnaires specific to rare diseases. Objective: The thesis project aims to produce one or more measurement instruments, in the form of a questionnaire, to highlight the impact of therapeutic education programs as perceived by rare disease patients and their caregivers. An initial review of the literature focused on rare diseases did not reveal any specific instrument. Thesis outline: Using literature and qualitative approaches (in collaboration with EDUSANTE and a working group of stakeholders in rare disease TE programs), characterize the specific features of therapeutic education in the context of rare diseases. Carry out a literature review on the measurement tools available to assess the impact of therapeutic education (patient reported outcome (PRO)). To create a comprehensive tool, or a complement to an existing tool, for measuring the perceived impact of therapeutic education in rare diseases, using a combination of qualitative and quantitative psychometric approaches. The literature review and data analysis will take place in the laboratory. Patient data will be collected within the rare disease reference centers of the various networks, representing over 300 centers in France and accounting for over 500,000 patients. A protocol will have to be drawn up and submitted to a CPP. The PhD student will have to valorize the research conducted in the form of scientific articles published in international peer-reviewed journals. Prospects: The thesis work will provide a validated tool for standardizing assessments by regional health agency of therapeutic education programs for rare diseases.
Profil du candidat
Master 2 en épidémiologie ou équivalent
Compétences en psychométrie
Candidate profile
Master 2 in epidemiology or equivalent
Skill in psychometry
Référence biblio
Raising rare disease awareness using red flags, role play simulation and patient educators: results of a novel educational workshop on Raynaud phenomenon and systemic sclerosis.
Sanges S, Farhat MM, Assaraf M, Galland J, Rivière E, Roubille C, Lambert M, Yelnik C, Maillard H, Sobanski V, Lefèvre G, Launay D, Morell-Dubois S, Hachulla E.
Orphanet J Rare Dis. 2020 Jun 23;15(1):159
Six medico-psycho-social dimensions of a pedagogical model used to define clusters of patients with Sjogren's syndrome and intentionality to participate in a patient education programme.
Antoine P, Morell-Dubois S, Maillard H, Wojtasik G, Sanges S, Launay D, Sobanski V, Saraux A, Devauchelle V, Hachulla E, Farhat MM.
Clin Exp Rheumatol. 2023 Dec;41(12):2379-2388.
Patient and observer reported outcome measures to evaluate health-related quality of life in inherited metabolic diseases: a scoping review.
Pascoal C, Brasil S, Francisco R, Marques-da-Silva D, Rafalko A, Jaeken J, Videira PA, Barros L, Dos Reis Ferreira V.
Orphanet J Rare Dis. 2018 Nov 28;13(1):215.